operatie...

De operatie gaat vandaag niet door..... planning van dit zkh is niet echt van wat je zegt jeeeeeeej!!! dussss.... een deze dagen, of volgende week! jullie horen het wel!

1 jaar....

Whoeoeoeoeooeoeoeoeoeoeeoeoeoeo
vandaag 1 jaar getrouwd!!!

Update...

Nou.......... hier gaat het nog verre van goed. Heb het weekend weer een flinke terugval gehad, met koorts en eigenlijk alleen maar slapen. De ontstekings waardes waren ook weer flink gestegen, terwijl ik toch een heel scenario aan antibiotica krijg! Vanaf vandaag zijn de antibiotica geswitched, al bied dat niet veel hoop, omdat ik resistent ben voor de meeste antibiotica, maar het is het proberen waard! Ook word ik morgen geopereerd aan mijn bijholtes, peg, en pac! Dan hebben we dat ook meteen gehad!

Suikervriendje

Ik weet dat hij er is, ergens......... soms hoor ik wat van hem, maar meestal blijft het aardig stil rondom onze vriendschap. Maar de laatste tijd is hij zich een beetje aan het opdringen, hij wil te graag mijn vriend zijn! En af en toe wil ik hem best te woord staan, of een glas zoete ranja aanbieden, of een lekkere shot insuline..... maar elke dag 20x ,elke keer weer, dan blijft de vriendschap niet leuk natuurlijk! Want wat krijg ik ervoor terug? Ik krijg nooit van hem een glas lekkere ranja, of een leuk praatje, of een shotje insuline!!Hij slurpt mijn energie op, en laat me voelen als een oud wijf in de overgang! Nee deze vriendschap komt niet van 2 kanten, en ik zou willen dat hij gewoon opeens verdween........mijn suikervriendje!!!!

Zwakke mensen, ( BELANGRIJK)

Ja ze bestaan nog echt, de zwakke mensen, mensen die andere willen vervelen, stalken, boos of verdrietig willen maken met hun gedrag! Al een hele tijd word mijn moeder gestalkt door iemand, en aangezien ze niet hapt of niet regeerde hoe hij zou willen, is de stalker overgeslagen op mij..... Berichten plaatsen in mijn gastenboek zoals "je ziekte heb je te danken aan je moeder, je moeder is een cf hoer"is niet bepaald het soort bericht wat je wilt lezen als je je gastenboek opend!
Nou is het zover aan het gaan dat hij mensen uit mijn omgeving, en vrienden ook gaat stalken, omdat ik hem geblokkeerd heb! Berichten op hun gastenboek gaat zetten over mijn cf moeder en nog meer belachelijke dingen!
Het goede nieuws is dat we ondertussen weten wie het is, en dat de politie erachteraan zit! Morgen word er aangifte gedaan! Ik zou jullie willen vragen, om het bij jezelf een beetje in de gaten te houden, en als je zo'n berichtje geplaatst krijgt, het naar mij te mailen, ivm met de politie!
Als het gebeurd spijt het me verschrikkelijk, hopelijk word het snel opgelost!
Zwak zijn zulke mensen..... ik kots ervan!!!!!

holleeee hopsakeee

We zijn weer beland in het ziekenhuis voor de verandering!
Weer flink beroerd... volgende keer een langer stukje....

Post adres.... :)

postbus 5800
6202 az Maastricht
afd a3 kamer 6

Mini morfose

Vandaag heeft onze Luca een nogal nodige mini morfose gehad, door onze toch bijna prof hondentrimmer..... mijn dinges!!! Takjes, blaadjes en kleefkruid eruit pulken, knippen, borstelen, wassen en föhnen...van ruwe buitenhond , naar een echte heer! En nu maar afwachten voor hoelang!

Het resultaat mag er wezen.... en als macho loopt Luca nu trots rond!

voor...

na....

Lieve Mika en lieve Vincent..

zomaar even omdat ze zo lief zijn!!!

voor Anneke...

Nog even voor Anneke ...

PEG afk. van 1. pneumo-encefalogram : zie ventriculografie. 2. Polyethyleenglycol.
3. percutane endoscopische gastrostomie: zie ook PEG katheter.... ( de laatste is het)

PAC: is een inplanteerbaar hulpmiddel om toegang te krijgen tot grote diepgelegen aders.
De injectiekamer word onderhuids geinplanteert, meestal in de bovenarm of op de borst.
Het plaatsen van een Port-a- Cath ( pac) word veelal gedaan bij mensen die vaak een
intraveneuze behandeling krijgen!

Hahaahah nog niet veel wijzer maar ik heb het toch uitgelegd he.......wil je er nog plaatjes bij???

Naar de Boksheide....

Jeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeej
Vrijdag mag ik aan het eind van de middag weer lekker naar huis!
Nog niet helemaal opgeknapt, maar thuis zal me weer even goed doen!!!
Whoeoeoeoeoeoeoe!!!! Op naar de Boksheide.....

Stand van zaken...

Krijg nog steeds antibiotica, word volgepropt met sonde voeding om de kilo's eraan te laten vliegen, zit nog steeds met 2 tieten en haat het spelletje peggle, gelukkig krijg ik veel kaartjes van iedereen, en af en toe een bezoekje, Eet ik heel de dag pim koekjes die ik van lieve lijn gekregen heb, en heb ik weer een dikke kop van de prednison, verveel me zo af en toe, en praat wat met de dokters en de leuke verpleging,er worden liters bloed afgetapt en nieuwe pillen voorgeschreven, heb zo mijn baal dagen en spray me vandaag al heel de dag dood aan salbutamol, kits zo af en toe een lekkere groene klodder in een bakje en drink heel de dag ijswater, plas dus ook liters, maar dan is het gelukkig niet meer zo koud, mis mijn hondje en mijn huisje, Roel loopt de hele dag op en neer van 10 naar 22, mijn rolstoel staat in de weg maar ik ga hem niet opruimen, ik zou moeten douchen maar wacht op mijn dinges, slik 16 paracetamol op een dag, en mijn suikers zijn te hoog, mijn nieuwe mickey zit erin maar lekt nog steeds,mijn beer stinkt en moet in de was, ik kijk de hele dag kook programma's tijdens het peggle, en wil dat blikje fanta op de tafel hebben maar geen zin om op te staan, ben lam vandaag hmm eigenlijk al heel de week, mijn pulmozyme ligt er nog van vanmorgen oeps...en mijn kut infuus doet zeer maar laat hem lekker zitten, mijn benen doen zo af en toe pijn van de kleermakers zit,maar morgen moet ik weer naar de fysio, t weekend was leuk en gezellig, mika was gister even hier en miste mij gelukkig ook heel erg, mijn dinges is lief en zorgt goed voor me, nu moet ik weer smaken verschillen kijken anders raak ik achter op schema en dat moeten we niet hebben, genoeg op de hoogte van de stand van zaken???

Bezoek

Bezoek is altijd leuk, en vanmorgen kregen ik en Roel wel heel leuk bezoek..
Truus, Inge, Niels en Sara ( mama, zus, en neefje en nichtje van mijn Queen) kwamen langs! Verrassing..... Vond het super leuk en fijn dat ze er waren, en hebben gezellig even beneden koffie gedronken!
Truus en Inge dank je voor het leuke bezoekje!!!!!

Ruzie..

Hij kijkt mij aan, ik kijk hem aan... we kijken mekaar dus aan! Hij is een beetje boos en kijkt me verwijtend aan, ik ben niet boos, maar teleurgesteld, en het roze geval tussen ons in bemoeit zich er niet mee, en dat is maar goed ook! Vanaf mijn nachtkastje staat mijn derde tiet in een potje dus boos naar me te kijken, ondertussen ruzie te maken met mijn roze geval in mijn arm, en ook nog boos zijn op mij... terwijl hij de gene is die niet meer in me wou zitten na 4 jaar... toch niet mijn schuld dan? Dan heb ik nog ruzie met mijn andere maatje in mijn buik... die wil er ook niet meer inzitten? Zou er iets mis zijn met mij? omdat ze er allemaal uitnaaien? Vandaag ga ik ook even afscheid nemen van mijn mooie mickeybutton..... hij is te groot en te lang en te dik, en het gat waar hij in zit is volgens zeggen van de chirurg "uitgelebberd" , nou gelukkig is het dat gat, en niet een of ander gat. Dus vandaag gaat hij eruit, en krijg ik 4 uur niets zodat het gat weer krimpt, dan stoppen ze er weer een blaascatheter in tot mijn nieuwe maatje gearriveerd is thuis! Loop ik dan weer met een plas slang uit mijn buik, waar ik nu al van weet dat ik daar ook ruzie mee krijg! Ik hou niet van ruzie, dus als ze allemaal weer even normaal willen gaan doen als alles weer op z'n plaats zit, zou ik dat erg fijn vinden.....

Besef

Iets gaan beseffen kan leuk zijn... of minder leuk!
Vaker minder leuk dan leuk, en meestal als je het opeens gaat beseffen ben je niet blij!
De minder leuke dingen ga je meestal beseffen, en de leuke dingen gebeuren gewoon, die gaan aan je voorbij alsof het "normaal is"... terwijl het fijner zou zijn als je de minder leuke dingen zo voorbij kon laten gaan, en de leuke dingen wat meer ging beseffen.....
Ik merk wel dat ik de laatste tijd de leuke dingen meer ga beseffen.... of misschien gewoon meer ga waarderen, en de minder leuke dingen aan me voorbij laat gaan.... al valt dat natuurlijk niet mee! Want hoe kun je aan je voorbij laten gaan, dat je nu weer in het zkh ligt? Hoe kun je aan je voorbij laten gaan dat je Mika mist? Je huisje? Hoe kun je aan je voorbij laten gaan dat je je nu gaat beseffen dat mijn lieve Queen echt echt echt niet meer terug komt? Hoe kun je aan je voorbij laten gaan dat je leven overhoop ligt door alleen een klote ziekte die je onderuit haalt?
Je kunt ze aan je voorbij laten gaan door aan de leuke dingen te denken die je nog hebt...... als je uit het zkh komt en weer even kan genieten thuis... Mika, mijn huisje, En dat je weet dat mijn Queen nu rust heeft, en dat je die klote ziekte wel gaat verslaan..... Maakt de dingen niet minder erg of het gemis niet minder, maar misschien na een tijdje wat dragelijker allemaal, na het besef moet je accepteren... hopelijk gaat me dat een beetje lukken en hoef ik me gewoon niet te veel te beseffen de komende tijd!

Longen voor Bart

Bart ( ook een cf'er die ik ken) ligt nu op de OK in Utrecht... er zijn longen voor hem!

Allemaal even duimen, kaarsjes aansteken, en aan hem denken!
dank je!!

weg pac, weg derde tiet..

Beroerd, koorts pieken, kotsen, pijn op mijn rug..... raar! Ene uur lekker voelen en 2 uur later dood ziek ijlend in bed liggen te zweten.... en dat kwam niet door de cf..
Na een paar onderzoekjes, lek geprikt te zijn en wat dokter op de koffie waren ze eruit.... mijn pac ( kastje in me tiet voor mijn infuzen) was geïnfecteerd, en de bacterie zit dus in me bloed en daar word ik zo ziek van...........
FIJN.. er zal ook godverdomme nooit is iets goed gaan he!! Of een beetje goed dan.
Dus dat ding is er vanmorgen uitgehaald........ en nu zit ik met zo'n dom infuusnaaldje in me arm te koekeloeren! Verre van stoer en sexy..geef mij maar gewoon een derde tietje.
Ik krijg wel een nieuwe, maar dan moet eerst de bacterie uit mijn bloed zijn, en hopelijk fixen ze meteen even die lekkende kraan in me buik, want dat kan ook egt niet meer !

Weer thuis.... en weer weg

Donderdag nacht vervroegd thuis gekomen van vakantie, en vrijdag morgen vertrokken naar Maastricht voor een ander soort vakantie.. ben knap beroerd dus schrijf weer als ik me wat beter voel....

kaartjes zijn natuurlijk altijd leuk..

postbus 5800
6202 az Maastricht
afd a3 kamer 22