maandag 28 april 2008

Utrecht.....place of all places..



7 uur... ging die *** wekker !!! Douchen, aankleden, en wachten op papa en Rhino. Gelukkig was ik op tijd klaar, want met mijn tempo was dat nog maar de vraag! Nog wat papieren mee, en hup de auto in ( die van Opa en Oma ) naar Eindhoven, om mama op te halen! Stond gigantisch veel file, dus omrijden was nodig!!! Eindelijk in Eindhoven aangekomen, mama ingeladen en door naar Utrecht!! Weinig van meegekregen, beetje liggen dutten en muziek geluisterd, want ik was al aardig moe aan het worden van dat gerak! Half 12 hadden we de afspraak op de poli Hart en Longtransplantatie!!! Ze hebben er dus gewoon een aparte poli voor!! haha!! Zie je maar weer dat ik niks gewend ben! ;-) .. Gemeld dat ik er was, en mijn "steunteam" en ik werden in een kamertje gefrot! Gefrot ja, want het was volgens mij het kleinste kamertje wat ze konden vinden in heeeel het zkh, en geloof me het is een groot zkh!! Maar we zaten er goed, kopje koffie erbij , glaasje water... wat wil je nog meer!! Deur open........ DE dokter!!!! Aardige, rustige man... type teddybeer! Begripvol en Geïnteresseerd. Opluchting.... want waar ik het bangst voor was , was een akelige, kille man die er alleen voor zijn centen zou zitten en even snel weer zo'n "vieze" cf'er die voor transplantatie gesprek kwam even zou vertellen hoe het zat, om daarna weer vrolijk verder te gaan met grapjes over deze zelfde cf'er! ( jaja die hersen spinsels van mij worden er niet beter op ) Gesprek begon.... eerst vragen aan mij.. veel vragen, van hoe t nu ging, tot aan welke kleur poep je hebt na het eten van gebakken kikkerbilletjes! Veel vragen dus!!! Toen de voorlichting..... wat de transplantatie inhield, hoe het zou gaan vooraf, de screening, de beslissing wel of niet op de lijst, de wachttijd, de controles vooraf, de donor, de longen, de operatie, de tijd na de operatie, afstoting, medicijnen, het verruilen van de ene ziekte voor de andere, je leven rekken met 8 jaar, of 16, of 1 .... tjah, **zucht.... over 8 jaar ben ik dus dood, dacht ik... o nee even de 3 jaar erbij tellen van de wachttijd.. is uhhh 8+3= 11 okee.. als we voor het gemiddelde rekken gaan, is het dus 11 jaar!! hoe oud ben ik dan? 21+11= 32 okee, dus als we voor het gemiddelde rekken gaan word ik dus 32!!!! Vorig jaar dacht ik nog dat ik met deze longen wel de 32 zou halen! Zie je maar weer hoe verradelijk en onvoorspelbaar cf is! Maar goed voor en tegens gehoord! Toen de vraag... wil je er nog over denken, want veel mensen schrikken van dit gesprek .......OF zeg je van nou we gaan ermee door??? WE GAAN ERMEE DOOR DOK... wat denk jij!!Wat heb je voor alternatief?Zoiezo dood gaan, nee dank je!!!( en nee ik ben zomaar niet dood hoor, maar als deze lijn zich doorzet, is het gewoon niet echt uuhh hoopvol, maar misschien word ik wel weer stabiel en kan ik nog wel even door met deze prachtige geweldige lieve longetjes van me..En laten we dat even gewoon blijven hopen, maar er niet zomaar vanuit gaan!!) Okee dat was duidelijk voor hem! Wel is het natuurlijk zo dat je zo lang mogelijk met deze longen moet doen, je krijgt dus geen nieuw setje als je ouwe niet verder dan op zijn! Ergens wel logisch natuurlijk, want het is een ingreep met veel risico's en haken en ogen! Dus zomaar krijg je ze niet! Verder nog wat vragen kunnen stellen! En nog even met de transplantatie verpleegkundige alles doorgenomen! Zou ongeveer eind mei op screening kunnen komen! Dan ben je daar 2 keer 4 dagen. Gaan ze allerlei onderzoeken doen, kijken of je wel "gezond"bent! Daarna gaan ze weer overleggen met z'n alle en zou het ongeveer nog een maand duren voor ik op de lijst zou staan! Klaaaaaaaar..... lekker broodje gegeten en hup weer in de auto naar huis!!! Mama afgezet, papa afgezet, tankje gevuld , papa's auto gejat en terug naar Maastricht! Even bij de Mc langs. Queen lag toen ik terug kwam ook weer op de afdeling , dus nog gezellig zitten kletsen s'avonds en toen naar bedje.... wat was ik moe!!! Was me het dagje wel... hopelijk het begin van iets moois!

zondag 27 april 2008

De stoel van God!

Ik durf het haast niet te zeggen, maar ik heb alweer slecht nieuws voor jullie.Ik keek hen een voor een aan, om te kijken of het doorkwam.Jawel. Dus ging ik verder. De ABPA heeft de kop weer opgestoken.Het beeld is nu heviger dan in het begin.We weten niet goed waarom dat zo is, dit is echt heel bijzonder.Dus ik heb weer eens......iets heel bijzonders? Klaas keek me boos aan. Ik ben bang van wel, ja. Ik vind het heel akelig, Klaas, dat jou dit weer moet overkomen.
IK OOK , JA!! Boos keek hij het raam uit. tranen in zijn ogen, armen over elkaar. Theo kan daar ook niets aan doen lieffie, nam Annemarie het voor me op. Met een handgebaar probeerde ik haar duidelijk te maken dat dat niet hoefde.Ik begreep wel dat Klaas boos was. Hij was niet boos op mij, hij was alleen boos op wat hem overkwam. Dat kon ik hem niet kwalijk nemen. Wat je nu hebt Klaas....zei ik tegen zijn rug.... is iets wat wij een fibroserende reactivatie van de ABPA noemen.Het medische jargon trok zijn aandacht. Hij draaide zich om .Fibro wat? Een fibroserende reactivatie. Reactivatie betekend opnieuw actief worden, dat de ziekte dus is terug gekomen. Fibrose betekend littekenvorming.Ik haalde adem om verder te gaan, maar werd onderbroken door Eduward . Littekenvorming? in zijn longen?
Ja ik ben bang van wel. Als ABPA in deze ergst en hevigheid terug komt dan gaat dat meestal gepaard met behoorlijke en blijvende schade aan de longen, door littekenvorming. Dat betekend dus dat er longinhoud verloren gaat. Dat was natuurlijk het echte slechte nieuws , en ik liet een stilte vallen om dit aan te laten komen. Geen zichtbare heftige emotie deze keer. Geen boosheid , geen tranen. Alleen maar ongeloof en diepe wanhoop. Misschien nog wel indrukwekkender.
De afgelopen dagen heb je nogal wat longinhoud ingeleverd, ging ik verder. Misschien heb je het vanmorgen zelf wel gezien bij de longfunctie.....je VC zit nu op 23 procent. Ik hoefde Klaas en zijn ouders niet meer uit te leggen wat VC was, dat wisten ze inmiddels wel! Als de achteruitgang in dit tempo doorgaat, dan kun je over een paar dagen niet meer zelf ademen. Oogcontact. Klaas beet op zijn lip. Hij stelde de vraag zonder woorden te gebruiken. Als dat gebeurd , dan moeten we je ademhaling overnemen met een beademingsmachine. En anders? Anders ga je dood!



Klaas lijd aan Taaislijmziekte oftewel Cystic Fibrosis. Hij is elf jaar oud als de ziekte in de terminale fase komt. Theo van Diepen is zijn arts en maakt van dichtbij mee hoe Klaas en zijn ouders met de ziekte omgaan. Klaas geeft duidelijk aan niet voor longtransplantatie in aanmerking te willen komen. Een besluit met grote gevolgen, voor Klaas en voor zijn ouders. Maar zeker ook voor Theo van Diepen. Klaas kan nu niet meer beter worden en Theo kan alleen nog maar de pijn verzachten. Wanneer het lijden voor de jongen ondraaglijk wordt, komt Theo voor een groot dilemma te staan, kiezen tussen leven en dood. Kiezen tussen zakelijke , wetenschappelijke kennis en zijn gevoel als mens. Kiezen tussen wat wettelijk mag en wat vanuit dokterschap moet. Worstelen met dilemma's rondom actieve levensbe├źindiging bij kinderen.

Tranen stroomde er over me wangen toen ik het boek dicht deed vanmiddag!
Voor een cf'er heel hard, herkenbaar en confronterend, maar toch heel mooi , de moeite waard om het te gaan lezen!

vrijdag 25 april 2008

Wie is er sexy??? Ik ben sexyyyyy!!!

whoeooeoeeooeeooe!!! Eindelijk is het zover!! IK BEN WEER SEXY!!
De mickey button is vandaag geplaatst! En deze keer goed!! Stond ervan te kijken dat ie in een keer goed zat! Geen rare dingen die gebeurde of rare pijntjes.... hij zit gewoon goed!!!
De chirurg die me geopereerd heeft toen het dus de vorige keer niet goed was gegaan mocht ik oplaten piepen als de mickey gearriveerd was thuis, dan zou zij hem even komen zetten! Meer om mij gerust te stellen dan dat het noodzakelijk was! Mocht het namelijk ook gewoon zelf doen!!! Maaaaaaaar dat zag Lielie niet zo zitten na het vorig mickey voorvalletje..Dus kwam ze na haar dienst even binnen lopen. Haar de mickey gegeven, mijn plasslang (blaascatheter die ze er als vervanging in hadden gezet) ging er een beetje moeizaam uit, bleef een beetje hangen, deed ff goed zeer, maar daarna zat de mickey er zo in!!!!!! Even doorspuiten ter controle.. even spannend moment! Maar hij zit dus goed! Ik blijf er maar naar kijken, eigenlijk hoor je niet trots te zijn op zo'n "knop" op je buik........maar stiekem ben ik dat nu wel, na al die ellende en een snee van 12 cm verder, ben ik best een beetje trots op MIJN mickey!!!

woensdag 23 april 2008

Reactie plaatsen..

Schijnbaar is het voor veel mensen niet duidelijk hoe ze kunnen reageren op een bericht van mij!!! nou heel simpel! Rechts naast me blogs zie je "mijn site's" gastenboek en hyves!! klik op GASTENBOEK en plaats een berichtje!!! wheoeoeoeoeoeoeoeoeo kind kan de was doen!!
Altijd leuk!

Longfunctie.....

Vandaag was het dan toch zover.Na 20 keer afzeggen, uitstellen en smoesjes verzinnen moest ik vandaag toch echt naar die verrekte longfunctie!! Geen favoriete bezigheid van mij, vermoeiend en vaak confronterend als je de cijfertjes elke keer ziet zakken!! En zien zakken heb ik ze vandaag!!!! Ja wat kon ik anders verwachten? In aug. heb ik voor de laatste keer geblazen...
60 %!! En kan nou niet echt zeggen dat het vanaf aug. beter is gegaan!! Dus beetje zenuwachtig werd ik toen we de gang opreden....... blazen, mijn best doen uiteraard en weg wezen! Zo slecht zal het nog niet zijn,goed ook niet, maar mega slecht..neuj! Wel dus, 25.5%....................
aj.....slik!! 25.5...25.5... ja die .5 he, niet 25, maar 25.5!!!! 25 was helemaal slecht geweest...25.5 gaat nog toch???? Eerlijk gezegt had ik ietsjepietjemieniepienie meer verwacht..of gehoopt!! Maar helaas peanutbutter dit is zoals het nu is, de %en waar ik het vanaf nu mee ga doen!!
die verrekte kut longfunctie's ook altijd, niet goed voor je humeur!!!

Queen!!!!

Sinds Dinsdag 15 April staat mijn Queen op urgentie
( dat is de lijst voor spoedje nieuwe longen, in haar geval 1 long )
Dus willen jullie allemaal mee duimen, kaarsjes branden of wat dan ook, zodat ze die long snel krijgt.... en weer kan gaan genieten van haar leventje!!!!



Je kunt haar zelf in de gate houden op haar eigen site,
http://lieserd.blogspot.com/

En bij deze heeeel erg bedankt voor het maken van me weblog!!!!!
Lufjoe Queen!!!

Begin...

Het begin van mijn eigen weblog....
Ga vanaf vandaag hier maar mijn verhalen, gedachtes en zever dingen neerknallen!
Was op hyves al begonnen met een blogje, maar dit is wat makkelijk te bereiken voor iedereen!
Ga er maar even meteen een update'tje van maken hoe het er nu mee gaat.......
BAGGER!! Zo meer kan ik er eigenlijk niet van maken.
Lig nu weer een weekje in het ziekenhuis, krijg 3 verschillende soorten vergif naar binnen gepompt, maar vlotten doet het nog niet echt! Tja, en dan ga je je toch een hele hoop dingen afvragen. Waarom het de laatste tijd niet goed gaat? helemaal niet goed gaat! Waarom ik zo snel achteruit knal? Wat kan ik er zelf aan doen? Wat kunnen andere eraan doen? Wat doen ze eigenlijk met me? Nou en na aanleiding van al die miljoene vragen die door mijn hoofd spoken, gisteren een gesprek gehad met mijn arts! Ben ik er wijzer van geworden? nee, want hij weet het ook niet meer! Snapt er ook geen snars van, en kan nu even niet meer doen dan me vol blijven pompen met het brouwseltje antibiotica, en maar weer afwachten! Snel naar Utrecht, heel snel naar Utrecht en snel op die transplantatie lijst! Snel, snel, snel! Liever 5 min te vroeg dan 1 min te laat! Misschien had ik al op de lijst moeten staan, gezien de toestand nu, maar helaas! Moet nog eerst de molen in, en de screening! En dan mag ik hopelijk snel op de lijst!
En wat doet dat met lielie, die toestanden? Veel, heel veel!
De moed zakt me een beetje in de schoenen, ben moe van het knokken tegen die klote ziekte, lichamelijk en geestelijk. Hij heeft me in z'n macht en laat me niet meer los! Speelt een spelletje met mijn lijf en met mijn geest! Maar hij speelt vals, en geeft mij geen eerlijke kans het spelletje goed terug te spelen!Hij geeft mij geen kans om een zet te zetten en gelijk te komen!! En dat doet veel met mijn zelfvertrouwen, want misschien ben ik wel niet zo sterk, en kan ik het spelletje niet meer spelen met hem! Misschien is hij wel gewoon de winnaar? En ben ik gewoon de zielige kansloze verliezer!! Maar toch geloof ik niet dat dat zo is, want ergens zit er nog wel die knokker, die graag spelletjes speelt, en niet tegen haar verlies kan! Dus deze keer ook niet! Ik kan de moed nu niet laten zakken, ik wil en moet nog zoveel! Kleine onbenullige dingen, zoals ons frans zn rijbewijs zien halen, uitgaan als het rookvrij is, naar de Efteling, Shoppen... Grote dingen.. Vincent op zien groeien, samen met queen rondjes rennen met onze nieuwe longen, werken met honden, reizen! Tante worden??? ( dromen mag he) Al word ik al wel peettante van Luna, de hond van Marleen en Roy!! Hahah! Maar zoveel dingen, zoveel mooie dingen die ik nog wil zien, mee wil maken en wil delen met mensen om me heen, de mensen waar ik van hou! Genieten!!!!!!!! Dus cf, kom maar op met je kut spelletjes, ik ben er klaar voor! Want dit spelletje ga ik toch echt niet verliezen!