Ik durf het haast niet te zeggen, maar ik heb alweer slecht nieuws voor jullie.Ik keek hen een voor een aan, om te kijken of het doorkwam.Jawel. Dus ging ik verder. De ABPA heeft de kop weer opgestoken.Het beeld is nu heviger dan in het begin.We weten niet goed waarom dat zo is, dit is echt heel bijzonder.Dus ik heb weer eens......iets heel bijzonders? Klaas keek me boos aan. Ik ben bang van wel, ja. Ik vind het heel akelig, Klaas, dat jou dit weer moet overkomen.
IK OOK , JA!! Boos keek hij het raam uit. tranen in zijn ogen, armen over elkaar. Theo kan daar ook niets aan doen lieffie, nam Annemarie het voor me op. Met een handgebaar probeerde ik haar duidelijk te maken dat dat niet hoefde.Ik begreep wel dat Klaas boos was. Hij was niet boos op mij, hij was alleen boos op wat hem overkwam. Dat kon ik hem niet kwalijk nemen. Wat je nu hebt Klaas....zei ik tegen zijn rug.... is iets wat wij een fibroserende reactivatie van de ABPA noemen.Het medische jargon trok zijn aandacht. Hij draaide zich om .Fibro wat? Een fibroserende reactivatie. Reactivatie betekend opnieuw actief worden, dat de ziekte dus is terug gekomen. Fibrose betekend littekenvorming.Ik haalde adem om verder te gaan, maar werd onderbroken door Eduward . Littekenvorming? in zijn longen?
Ja ik ben bang van wel. Als ABPA in deze ergst en hevigheid terug komt dan gaat dat meestal gepaard met behoorlijke en blijvende schade aan de longen, door littekenvorming. Dat betekend dus dat er longinhoud verloren gaat. Dat was natuurlijk het echte slechte nieuws , en ik liet een stilte vallen om dit aan te laten komen. Geen zichtbare heftige emotie deze keer. Geen boosheid , geen tranen. Alleen maar ongeloof en diepe wanhoop. Misschien nog wel indrukwekkender.
De afgelopen dagen heb je nogal wat longinhoud ingeleverd, ging ik verder. Misschien heb je het vanmorgen zelf wel gezien bij de longfunctie.....je VC zit nu op 23 procent. Ik hoefde Klaas en zijn ouders niet meer uit te leggen wat VC was, dat wisten ze inmiddels wel! Als de achteruitgang in dit tempo doorgaat, dan kun je over een paar dagen niet meer zelf ademen. Oogcontact. Klaas beet op zijn lip. Hij stelde de vraag zonder woorden te gebruiken. Als dat gebeurd , dan moeten we je ademhaling overnemen met een beademingsmachine. En anders? Anders ga je dood!
Klaas lijd aan Taaislijmziekte oftewel Cystic Fibrosis. Hij is elf jaar oud als de ziekte in de terminale fase komt. Theo van Diepen is zijn arts en maakt van dichtbij mee hoe Klaas en zijn ouders met de ziekte omgaan. Klaas geeft duidelijk aan niet voor longtransplantatie in aanmerking te willen komen. Een besluit met grote gevolgen, voor Klaas en voor zijn ouders. Maar zeker ook voor Theo van Diepen. Klaas kan nu niet meer beter worden en Theo kan alleen nog maar de pijn verzachten. Wanneer het lijden voor de jongen ondraaglijk wordt, komt Theo voor een groot dilemma te staan, kiezen tussen leven en dood. Kiezen tussen zakelijke , wetenschappelijke kennis en zijn gevoel als mens. Kiezen tussen wat wettelijk mag en wat vanuit dokterschap moet. Worstelen met dilemma's rondom actieve levensbeëindiging bij kinderen.
Tranen stroomde er over me wangen toen ik het boek dicht deed vanmiddag!
Voor een cf'er heel hard, herkenbaar en confronterend, maar toch heel mooi , de moeite waard om het te gaan lezen!
IK OOK , JA!! Boos keek hij het raam uit. tranen in zijn ogen, armen over elkaar. Theo kan daar ook niets aan doen lieffie, nam Annemarie het voor me op. Met een handgebaar probeerde ik haar duidelijk te maken dat dat niet hoefde.Ik begreep wel dat Klaas boos was. Hij was niet boos op mij, hij was alleen boos op wat hem overkwam. Dat kon ik hem niet kwalijk nemen. Wat je nu hebt Klaas....zei ik tegen zijn rug.... is iets wat wij een fibroserende reactivatie van de ABPA noemen.Het medische jargon trok zijn aandacht. Hij draaide zich om .Fibro wat? Een fibroserende reactivatie. Reactivatie betekend opnieuw actief worden, dat de ziekte dus is terug gekomen. Fibrose betekend littekenvorming.Ik haalde adem om verder te gaan, maar werd onderbroken door Eduward . Littekenvorming? in zijn longen?
Ja ik ben bang van wel. Als ABPA in deze ergst en hevigheid terug komt dan gaat dat meestal gepaard met behoorlijke en blijvende schade aan de longen, door littekenvorming. Dat betekend dus dat er longinhoud verloren gaat. Dat was natuurlijk het echte slechte nieuws , en ik liet een stilte vallen om dit aan te laten komen. Geen zichtbare heftige emotie deze keer. Geen boosheid , geen tranen. Alleen maar ongeloof en diepe wanhoop. Misschien nog wel indrukwekkender.
De afgelopen dagen heb je nogal wat longinhoud ingeleverd, ging ik verder. Misschien heb je het vanmorgen zelf wel gezien bij de longfunctie.....je VC zit nu op 23 procent. Ik hoefde Klaas en zijn ouders niet meer uit te leggen wat VC was, dat wisten ze inmiddels wel! Als de achteruitgang in dit tempo doorgaat, dan kun je over een paar dagen niet meer zelf ademen. Oogcontact. Klaas beet op zijn lip. Hij stelde de vraag zonder woorden te gebruiken. Als dat gebeurd , dan moeten we je ademhaling overnemen met een beademingsmachine. En anders? Anders ga je dood!
Klaas lijd aan Taaislijmziekte oftewel Cystic Fibrosis. Hij is elf jaar oud als de ziekte in de terminale fase komt. Theo van Diepen is zijn arts en maakt van dichtbij mee hoe Klaas en zijn ouders met de ziekte omgaan. Klaas geeft duidelijk aan niet voor longtransplantatie in aanmerking te willen komen. Een besluit met grote gevolgen, voor Klaas en voor zijn ouders. Maar zeker ook voor Theo van Diepen. Klaas kan nu niet meer beter worden en Theo kan alleen nog maar de pijn verzachten. Wanneer het lijden voor de jongen ondraaglijk wordt, komt Theo voor een groot dilemma te staan, kiezen tussen leven en dood. Kiezen tussen zakelijke , wetenschappelijke kennis en zijn gevoel als mens. Kiezen tussen wat wettelijk mag en wat vanuit dokterschap moet. Worstelen met dilemma's rondom actieve levensbeëindiging bij kinderen.
Tranen stroomde er over me wangen toen ik het boek dicht deed vanmiddag!
Voor een cf'er heel hard, herkenbaar en confronterend, maar toch heel mooi , de moeite waard om het te gaan lezen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten