maandag 28 april 2008

Utrecht.....place of all places..



7 uur... ging die *** wekker !!! Douchen, aankleden, en wachten op papa en Rhino. Gelukkig was ik op tijd klaar, want met mijn tempo was dat nog maar de vraag! Nog wat papieren mee, en hup de auto in ( die van Opa en Oma ) naar Eindhoven, om mama op te halen! Stond gigantisch veel file, dus omrijden was nodig!!! Eindelijk in Eindhoven aangekomen, mama ingeladen en door naar Utrecht!! Weinig van meegekregen, beetje liggen dutten en muziek geluisterd, want ik was al aardig moe aan het worden van dat gerak! Half 12 hadden we de afspraak op de poli Hart en Longtransplantatie!!! Ze hebben er dus gewoon een aparte poli voor!! haha!! Zie je maar weer dat ik niks gewend ben! ;-) .. Gemeld dat ik er was, en mijn "steunteam" en ik werden in een kamertje gefrot! Gefrot ja, want het was volgens mij het kleinste kamertje wat ze konden vinden in heeeel het zkh, en geloof me het is een groot zkh!! Maar we zaten er goed, kopje koffie erbij , glaasje water... wat wil je nog meer!! Deur open........ DE dokter!!!! Aardige, rustige man... type teddybeer! Begripvol en Geïnteresseerd. Opluchting.... want waar ik het bangst voor was , was een akelige, kille man die er alleen voor zijn centen zou zitten en even snel weer zo'n "vieze" cf'er die voor transplantatie gesprek kwam even zou vertellen hoe het zat, om daarna weer vrolijk verder te gaan met grapjes over deze zelfde cf'er! ( jaja die hersen spinsels van mij worden er niet beter op ) Gesprek begon.... eerst vragen aan mij.. veel vragen, van hoe t nu ging, tot aan welke kleur poep je hebt na het eten van gebakken kikkerbilletjes! Veel vragen dus!!! Toen de voorlichting..... wat de transplantatie inhield, hoe het zou gaan vooraf, de screening, de beslissing wel of niet op de lijst, de wachttijd, de controles vooraf, de donor, de longen, de operatie, de tijd na de operatie, afstoting, medicijnen, het verruilen van de ene ziekte voor de andere, je leven rekken met 8 jaar, of 16, of 1 .... tjah, **zucht.... over 8 jaar ben ik dus dood, dacht ik... o nee even de 3 jaar erbij tellen van de wachttijd.. is uhhh 8+3= 11 okee.. als we voor het gemiddelde rekken gaan, is het dus 11 jaar!! hoe oud ben ik dan? 21+11= 32 okee, dus als we voor het gemiddelde rekken gaan word ik dus 32!!!! Vorig jaar dacht ik nog dat ik met deze longen wel de 32 zou halen! Zie je maar weer hoe verradelijk en onvoorspelbaar cf is! Maar goed voor en tegens gehoord! Toen de vraag... wil je er nog over denken, want veel mensen schrikken van dit gesprek .......OF zeg je van nou we gaan ermee door??? WE GAAN ERMEE DOOR DOK... wat denk jij!!Wat heb je voor alternatief?Zoiezo dood gaan, nee dank je!!!( en nee ik ben zomaar niet dood hoor, maar als deze lijn zich doorzet, is het gewoon niet echt uuhh hoopvol, maar misschien word ik wel weer stabiel en kan ik nog wel even door met deze prachtige geweldige lieve longetjes van me..En laten we dat even gewoon blijven hopen, maar er niet zomaar vanuit gaan!!) Okee dat was duidelijk voor hem! Wel is het natuurlijk zo dat je zo lang mogelijk met deze longen moet doen, je krijgt dus geen nieuw setje als je ouwe niet verder dan op zijn! Ergens wel logisch natuurlijk, want het is een ingreep met veel risico's en haken en ogen! Dus zomaar krijg je ze niet! Verder nog wat vragen kunnen stellen! En nog even met de transplantatie verpleegkundige alles doorgenomen! Zou ongeveer eind mei op screening kunnen komen! Dan ben je daar 2 keer 4 dagen. Gaan ze allerlei onderzoeken doen, kijken of je wel "gezond"bent! Daarna gaan ze weer overleggen met z'n alle en zou het ongeveer nog een maand duren voor ik op de lijst zou staan! Klaaaaaaaar..... lekker broodje gegeten en hup weer in de auto naar huis!!! Mama afgezet, papa afgezet, tankje gevuld , papa's auto gejat en terug naar Maastricht! Even bij de Mc langs. Queen lag toen ik terug kwam ook weer op de afdeling , dus nog gezellig zitten kletsen s'avonds en toen naar bedje.... wat was ik moe!!! Was me het dagje wel... hopelijk het begin van iets moois!

4 opmerkingen:

Anoniem zei

Daar gaan we Queen!

Ons nieuwe leventje ophalen!

Lufjoe (K)

Anoniem zei

heej meiske, nou hier een reactie live uit Belgenland, dus morgen naar huisje is wel lekker,
laat je weten als je naar utrecht moet dan kunnen we onze kaarsjes weer branden, vandaag weer 500 ingeslagen dus da zal voorlopig geen probleem zijn maar weer horen als we kaarsje moeten laten brande, vandaag weer 500 ingeslage dus da zal goe kome,
nou meid een dikke kus hier uit lommel en tot snel!!! xxxx pietje en marieke

Irèneke's wereld zei

Hoi Annelie,

Via Lisa al het een en ander over je gehoord. Ook op Hyves al vaker je blogs gelezen. En nu dus je eigen site ontdekt.
Goed bezig! ;-)

Heel veel succes en sterkte de komende tijd. Dat je maar snel op de lijst mag komen... En hier veel schrijven, dus voor jezelf wel lekker (vind ik zelf altijd althans) en voor ons fijn leesvoer!

Groetjes,
Irène

Anoniem zei

Hoi Annelie,

ook ik heb nu via de site van Lisa je blog gevonden.
Je schrijft goed vind ik! Knap hoe je je leven, ook bij lastige dingen, verwoord.
Hoop dat het nu weer een beetje beter gaat. Hou je haaks, groeten Fred (Fok)

PS: ga je m nog koppelen op het CF cafe? info@stichtingfok.nl